El domingo 29 de octubre en Trelew, Playa Unión, Gan Gan y Comodoro Rivadavia se replicará un evento nacional para concientizar sobre más de 6.000 patologías que alcanzan al 10% de la población.

El próximo domingo 29 de octubre Chubut se sumará a una Barrileteada nacional para visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Con el lema “Yo soy el 100%”, en Trelew, Playa Unión, Gan Gan y Comodoro Rivadavia se replicará un evento de alcance nacional para concientizar sobre más de 6.000 enfermedades que alcanzan al 10 por ciento de la población.

Las EPOF son enfermedades genéticas, poco comunes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia son algunas de ellas.

En 1994 el pediatra e infectólogo Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó con las barrileteadas para compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.

La organización civil Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) –que cuenta con representación en Chubut– impulsa la Barrileteada que se realizará en todo el país desde hace años. ALAPA busca proteger, hacer respetar y defender los derechos de pacientes y personas con discapacidad; con educación en salud familiar y promoviendo el desarrollo científico nacional, la inclusión, la salud integral y el bienestar psico cultural de quienes padecen una Enfermedad Poco Frecuente.

Con la Barrileteada del próximo domingo 29 se busca intercambiar, recibir y difundir información sobre las enfermedades y patologías asociadas, y las diversas opciones de tratamiento.

En Trelew la Barrileteada se realizará a las 16 en el Centro Cultural de la Memoria.
En Playa Unión será a las 16 en la zona de las letras corpóreas junto a Aquavida, sobre la playa.
En *Gan Gan” será a las 15 en el predio de la Escuela Secundaria Libertador.
En Comodoro Rivadavia será a las 17 en el paseo costero “Guardia de las Estrellas”, frente al CEPTur.